约翰霍普金斯儿童医院的囊性纤维化中心诊断和治疗患有囊性纤维化的新生儿和年轻人.
Update: 我们现在提供囊性纤维化项目的远程医疗预约, 在佛罗里达州出现冠状病毒(COVID-19)期间,为了患者的健康和安全. 预约时间请致电查询 727-767-3995.
约翰霍普金斯儿童医院的囊性纤维化中心由高素质的医生和医务人员组成,致力于改善囊性纤维化(CF)患者的生活。. We provide treatment, education and dietary services 对住院推荐十大正规网赌平台和门诊推荐十大正规网赌平台都有帮助,支持推荐十大正规网赌平台从初诊到成人护理的过渡. 我们的中心还提供最新的研究发现, 临床研究试验和循证临床管理. 我们知道,CF的早期诊断可以预防严重的终身问题. 这就是为什么我们的团队可以进行新生儿筛查,发现任何CF的迹象,并为患者及其家属提供即时护理和教育.
我们的项目是由囊性纤维化基金会国家认可的囊性纤维化护理中心. 该项目也是囊性纤维化基金会指定的治疗发展中心,专门从事临床试验,以评估新疗法的安全性和有效性.
除了我们的全面照顾, 我们有机会接触到整个医院的儿科专家和专科专家,可以为需要我们服务之外的额外专业护理的患者提供无缝过渡.
What is Cystic Fibrosis?
囊性纤维化是一种遗传性疾病,会导致持续的肺部感染,并随着时间的推移限制呼吸能力. 它通过在不同的器官系统中产生粘稠的粘液来影响身体,从而导致慢性鼻窦炎, respiratory infections, malabsorption disorders, increased metabolic demand, 男性胰腺功能障碍和潜在不育. 已知有2100多种基因突变可导致CF,其中最常见的是F508del.
当父母中的一方是CF携带者时,孩子会遗传CF,然后将有缺陷的基因传给孩子. 如果父母双方都是携带者,那么孩子患CF的几率为25% (1 / 4). 有50%的机会(四分之二),孩子会携带一个基因的副本, 有25%的机会(1 / 4)孩子不会得CF或成为携带者.
The symptoms and severity of CF vary. 如果更严重,CF会导致严重的肺部和消化问题. 如果病情轻微,症状可能要到青少年或成年后才会出现.
Resources
Cystic Fibrosis Foundation
获得更多关于CF的信息,它的诊断,期待什么等等.
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Locations
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约翰霍普金斯儿童医院主校区街. Petersburg
2nd Floor Specialty Care Clinic
601 5th Street South
St. Petersburg, FL 33701
Hours by appointment only:
Every Thursday
9 a.m. - 4 p.m. -
约翰霍普金斯所有儿童门诊护理中心萨拉索塔
5881 Rand Blvd
Sarasota, Fl 34238
Hours by appointment only:
Fourth Tuesday of every month
8:30 a.m. - 3:30 p.m. -
约翰霍普金斯所有儿童门诊护理中心坦帕
12220 Bruce B Downs Boulevard
Tampa, FL 33612
Hours by appointment only:
First or third Tuesday of every month
8:30 a.m. - 3:30 p.m. -
成人囊性纤维化附属机构:坦帕总医院/USF晚期肺病健康中心
Team:
Dr. Kapilkumar Patel
Dr. Monvasi Pachinburavan
Suzanne Roberson, BSN CCRP
Adult CF Coordinator/Research Nurse
Office phone: 813-844-7179
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8岁的凯尔西被诊断为新生儿囊性纤维化. 从那时起,约翰霍普金斯儿童医院就一直陪伴着凯尔西的生活, 在医院囊性纤维化中心的高度专业化护理下.
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