约翰霍普金斯僵硬人综合症(SPS)中心，由 Dr. 斯科特新闻ome, 提供推荐十大正规网赌平台教育, 症状管理和对这种罕见疾病患者未来的希望. 我们的多专业团队包括神经病学专家, 免疫学, 眼科学, 神经肌肉疾病及相关领域. 可以访问最大的SPS生物标志物数据库之一, 我们的团队致力于提高我们对这种疾病的了解，并引领更有效的治疗方法.
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关于僵硬人综合症
僵硬人综合症是一种罕见的疾病，每百万人中只有一到两人患病. 它通常会导致肌肉僵硬和疼痛痉挛，随着时间的推移会恶化. 它们可以由各种各样的事情触发，包括突然的移动, 寒冷的温度或意外的噪音.
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为什么选择约翰霍普金斯SPS中心
研究方法
我们的中心比世界上其他中心看到更多的SPS患者. 我们拥有一个庞大的临床发现和结果数据库，为患者护理提供有价值的见解.
量身定制的治疗
SPS可引起一系列因人而异的症状. 我们的团队会评估受这种情况影响的生活和健康的各个方面，并为您量身定制治疗方案.
Multi-Specialty保健
自身免疫神经紊乱方面的专家, neuro-眼科学, 运动障碍和神经心理学一起工作，为您提供最好的护理.
我们的团队
医生
工作人员
丽莎·福克斯，宾夕法尼亚州
医师助理
萨拉·史努比，R.N.
注册护士
SPS教育视频
对于内科医生:僵硬的人综合症谱系障碍
Dr. 新闻ome讨论了僵硬人综合征的流行和表现以及不断扩大的临床频谱. 他还分享了对这些疾病的诊断评估和治疗方案的概述.
SPS的研究
一个广泛的僵硬人综合征数据库
该中心的SPS生物标记物和其他患者数据库是世界上最大的, 为疾病机制提供了罕见的见解, 准确诊断和有希望治疗的标准.
通过长期跟踪SPS患者, 我们的团队正在更好地了解SPS如何影响人们, 以及如何以最好的结果对待每个人.
- 我们的一些主要研究目标包括:
- 确定SPS的全部临床范围(有助于提高认识)
- 确定疾病负担和发病机制的生物标志物(SPS的潜在原因和对治疗的反应)
- 开发/寻找治疗SPS的更好方法.
我们中心的推荐十大正规网赌平台也可以参与这项研究. 除了你定期安排的访问之外，几乎没有时间承诺.
患者信息
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在你的第一次预约中，你将会见到医生. 新闻ome和他的团队. 这次访问可能会很长. 在我们努力保持进度的同时. 新闻ome还努力做到尽可能彻底. 我们致力于培训SPS的下一代专家, 所以你可能也会遇到我们的实习生.
如果您正在经历可能表明SPS的症状, 我们的团队可能需要安排或进行某些测试来确认诊断. 这些测试可能包括:
- 血液检查(通常在第一次就诊和多次随访时进行)
- 一种评估神经和肌肉功能的肌电图试验. 通常在你第一次就诊时进行，即使你最近做过.
- 如果建议进行腰椎穿刺，通常在第一次就诊之前进行，而不是在当天进行.
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准备肌电图, 我们要求您在测试前至少24小时停止服用所有肌肉痉挛/松弛药物. 这些药物的常见例子包括巴氯芬, 氯硝西泮, 安定, 阿普唑仑, 氯羟去甲安定, 和tizanadine. 在做肌电图的当天，你可能会感觉不舒服, 但您可以在完成肌电图研究后立即服用药物.
确保你的风湿病学, 神经科和其他医生你看到的SPS症状将所有相关的临床记录发送给我们的访问服务团队. 这些说明可能包括:
- 血检结果包括抗gad(谷氨酸脱羧酶)65抗体水平, amphiphysin抗体, and/or anti-glycine receptor antibody; as well as, 其他几种血清自身抗体, 血红蛋白A1c和维生素水平.
- 腰椎穿刺结果，特别是抗gad65抗体结果(如果以前做过).
- 影像学研究:脑和脊柱MRI, 全身CT扫描, 人体PET扫描, 还有乳房x光检查/其他乳房成像. 请发送光盘以上传第二意见或通过远程上传研究 AMBRA门户.
- 神经生理研究(EMG) 是否进行棘旁肌肌电图.
如果你想让我们和你的其他医疗服务提供者分享你第一次预约的记录, 请提供他们的联系方式, 包括传真号码.
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这取决于你的需要. 医生可能会建议你在治疗早期多去看看，以帮助制定有效的治疗计划. 亲自拜访可能会很长, 但你会得到一个对你的症状的全面评估和一个全面的策略来解决它们.
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你将得到的大部分护理，包括治疗和检查，都是在门诊进行的. 我们中心很少收治推荐十大正规网赌平台.
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对于非紧急事项， MyChart 是与?博士沟通的最好方式. 纽瑟姆和他的员工. 约翰霍普金斯大学的推荐十大正规网赌平台可以 在线注册MyChart. 如果你的医疗服务提供者想和. 纽瑟姆，他们可以通过电子邮件联系到他 (电子邮件保护).
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大多数情况下，我们会对患有SPS的患者进行终生治疗. 大多数治疗方法需要时间才能生效，可能需要调整.
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重复血液检查是监测可能与SPS相关的任何其他疾病发展的重要方法.
如果你有 肌电图(EMG) 在约翰霍普金斯大学外完成的, 在约翰霍普金斯大学，我们会经常要求你重复这个过程，因为这里的专家知道在SPS患者身上要寻找什么.
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- 慢性或长期疾病，如SPS，会严重影响 生活质量和情感健康. 治疗这部分是很重要的. 和你的医生谈谈药物、咨询和其他治疗方案.
- 焦虑 也是SPS的一部分. 治疗焦虑/抑郁和减轻压力对我们的推荐十大正规网赌平台有帮助. 和你的医生谈谈如何控制焦虑. 可能需要药物和其他治疗.
- 锻炼 保持活跃是很重要的.
推荐十大正规网赌平台资源
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社会保障局已将SPS纳入其 同情津贴计划. 这一举措帮助患有某些导致严重残疾的疾病的患者迅速处理残疾索赔.
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许多推荐十大正规网赌平台会从他们的朋友那里得到支持, 家庭, 其他推荐十大正规网赌平台, 还有医疗团队. 此外，还有开放和封闭的Facebook群组，为一些人提供支持. 然而，这些团体并不适合所有人.
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- 什么是僵硬人综合症? 《全球十大外围足球平台》
- 事实核查:专家表示，COVID-19疫苗和僵硬人综合症之间没有联系 |今日美国
- 没有将COVID-19疫苗与僵硬人综合征联系起来的数据 |美联社新闻
- 血液治疗安全，有望治疗僵硬人综合征 |《医景
- 席琳·迪翁有僵硬人综合症，这是什么意思 |央视新闻
- 专家解释席琳·迪翁的僵硬人综合症诊断 | 新闻Nation Prime
- 席琳·迪翁被诊断患有僵硬人综合症 |福克斯新闻
- 席琳·迪翁被诊断为僵硬人综合症:这是什么? |像素11
- 专家说，席琳·迪翁的僵硬人综合症是“一种非常困难和致残的疾病” |《滚石》
- 什么是僵硬人综合症? 诊断、症状和治疗 | CNN健康频道